Durante esta campanha eleitoral fiz muitas visitas a IPSS´s do nosso Distrito. Umas foram mais difíceis que outra, confesso! Resolvi faze-lo porque é uma realidade que, felizmente, não conheço em causa própria mas, ainda assim, enquanto ativista pelos direitos humanos e civis das pessoas com deficiência sempre me recusei a acreditar que num país de dito primeiro mundo como é Portugal, a institucionalização seja a única opção para os mais esquecidos e negligenciados dentro da própria deficiência: as pessoas com deficiência intelectual.
Bem sei que o nosso Estado tem sido, Governo atrás de Governo, completamente negligente com estes seus cidadãos, cujas famílias vêm-se obrigadas dia após dia, a ter de transformar o seu amor em cuidados. Muitas destas IPSS´s que visitei são elas mesmas, fundadas por esses pais que reitero, num país de dito primeiro mundo como é Portugal, não encontram outra resposta suficientemente credível e segura para os seus filhos.
Um feliz dia conheci Jorge Falcato, Presidente da Associação Centro de Vida Independente e ex-deputado na Assembleia da República, que me ensinou a ver mais, acredito que melhor, mas indiscutivelmente diferente. Este artigo tem a mão de ambos, só assim faz sentido.
Diz-nos o Jorge, num artigo já publicado no Esquerda.net, que a institucionalização das pessoas com deficiência é uma violação de direitos humanos. Enquanto permanecer a ideia que é um mal menor ou uma solução aceitável para resolver a falta de alternativas de apoio às pessoas com deficiência em situação de dependência, continuaremos a privar milhares de pessoas dos seus direitos mais básicos. Não, não é um mal menor, é uma violação de direitos humanos e se não o reconhecermos, nada mudará. Estar institucionalizado significa, para as pessoas com deficiência, a perda da capacidade de decisão sobre a sua própria vida. Estar institucionalizado é prescindir de direitos que estão consignados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), ratificada pelo Estado Português em 2009.
O que constatamos é que existe uma enorme percentagem de pessoas em que não são as suas dependências que os obrigam ao internamento. É a falta de alternativas de recurso a serviços de base comunitária e de assistência pessoal que os condena de imediato a uma vida que não respeita as suas necessidades e os segrega socialmente. Mas também outros com elevados graus de dependência poderiam viver na comunidade. A única diferença é terem maiores necessidades de apoio.
As pessoas com deficiência intelectual em particular, estão acostumadas a ter pouco ou nenhum controle sobre o apoio que recebem. Historicamente, estas pessoas foram dirigidas e guiadas nos projetos de vida por outras pessoas (famílias, profissionais, especialistas…).
Em muitas ocasiões, os apoios são controlados e planeados pelas organizações provedoras
de suportes. Geralmente, esses suportes são adaptados às estruturas e necessidades do
centros ou serviços (tais como lares residenciais, centros de atividades ocupacionais, residências de autonomização, centros de educação especial, etc.). As pessoas com deficiência muitas vezes têm apenas o papel de “usuários”, “destinatários”, “beneficiários”, enfim, agentes passivos que recebem cuidados no dia-a-dia.
Isso pode ser a resposta agora possível, mas nem sempre garante a participação da pessoa, nem a sua orientação para o desenvolvimento de projetos de vida escolhido.
Há alguns anos, o movimento associativo de pessoas com deficiência vem a reivindicar um processo de transformação de serviços, uma transformação da cultura organizacional e práticas de apoio, para colocar a pessoa com deficiência intelectual no centro e apoio direto aos projetos de vida escolhidos. Em última análise, trata-se de transformar uma cultura que sempre olhou mais para a limitação e patologia em direção a um outro olhar que coloque o foco na pessoa, no seu projeto de vida e na mudança para sociedades mais inclusivas. Essa mudança de perspectiva exige repensar os modelos de serviços para se transformar em serviços centrados na pessoa. Da mesma forma, a transformação de modelos de serviço implica necessariamente a transformação de papéis profissionais.
Estes movimentos, propõem e defendem a Assistência Pessoal como ferramenta humana essencial para uma pessoa com deficiência pode viver como o resto dos cidadãos. Através deste papel profissional garante que a vontade da pessoa com deficiência seja respeitada em qualquer caso e, portanto, decida sobre todos os aspectos de sua vida, assim como acontece com pessoas sem deficiência.
Conforme postula a Filosofia de Vida Independente que defendo, muitas pessoas com deficiência intelectual precisarão de apoio para tomar decisões nas suas vidas, nas questões mais cotidianas (como decidir sobre a sua rotina diária) e também nas questões mais relevantes (como decidir onde, como e com quem querem viver). As necessidades de apoio que essas pessoas têm podem ocorrer porque algumas dessas situações prévias existem:
- Limitações na comunicação, compreensão e/ou em alguns processos cognitivos centrais, como planeamento, pensamento abstrato, memória, resolução de problemas, etc. para desenvolver a aprendizagem em torno da tomada de decisões.
- Falta de oportunidades vitais para conhecer e compreender as opções que eles têm ou podem ter.
Neste sentido, a Assistência Pessoal é uma ferramenta fundamental para o exercício do direito à Vida Independente das pessoas com deficiência intelectual em todo o seu ciclo de vida, independentemente das suas necessidades de suporte. Ao mesmo tempo, promove a autodeterminação, autonomia pessoal e tomada de decisão da pessoa, e oferece uma oportunidade para o seu empoderamento e inclusão.
Além disso, a figura do Assistente Pessoal é baseada na flexibilidade, personalização e respeito pelas decisões do seu destinatário e, ao mesmo tempo, garante que os direitos, a segurança e a dignidade deste está sempre protegida.
É no direito de todas as pessoas viverem como querem, onde querem e com quem querem que o Bloco de Esquerda acredita. Não desistiremos dele!
