Novo espaço terá actividades lúdico-terapêuticas e especialistas para ajudar crianças e jovens a partir dos 18 anos. Verbas precisam-se para abrir o centro já em Setembro
A Associação Nacional de Pais e Amigos RETT (ANPAR) está a realizar uma campanha de angariação de fundos para conseguir abrir já no mês de Setembro um Centro de Competências/ATL em Amora, no Seixal, no sentido de dar resposta às necessidades das famílias com crianças e jovens portadores desta doença neurodegenerativa ainda pouco conhecida em Portugal.
O centro, cujo primeiro ano de funcionamento representa um investimento de 142 mil euros a nível de equipamentos e recursos humanos, vai funcionar na Rua António Aleixo, na Amora, e terá capacidade para receber 25 utentes directos – crianças e jovens a partir dos 18 anos – e ajudar outras tantas famílias, não só as que lidem com esta doença, mas também com qualquer outro tipo de deficiência.
“Queremos que neste espaço haja uma resposta para estas pessoas, com actividades lúdicas, terapêuticas, que nos permitam trazê-las para a sociedade durante o dia”, explicou a presidente da instituição ao DIÁRIO DA REGIÃO. Segundo Sandra Madeira, o problema coloca-se às famílias quando as crianças atingem a maioridade no final do ensino escolar obrigatório, e perante a falta de vagas nas instituições do concelho, que “estão cheias e têm listas de espera”, ficam condenadas a permanecer em casa sem os estímulos ocupacionais necessários.
O síndrome de Rett, descoberto pela medicina em 1999, é uma doença neurológica genética que ocorre quase exclusivamente em crianças do sexo feminino, deixando-as “totalmente dependentes”, e que obriga as famílias a ter meios financeiros para comprar, por exemplo, cadeiras de rodas e aparelhos “que custam muito dinheiro”. O centro da ANPAR, que já acompanha 60 famílias, “não vai acabar com este problema, mas pelo menos vai ser mais uma resposta no concelho do Seixal, porque nós também existimos para dar essa ajuda”, acrescentou a presidente da instituição.
No Centro de Competências/ATL vai trabalhar uma equipa multidisciplinar com fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta da fala, técnico de psicomotricidade, professor de educação especial e auxiliares. Os utentes terão à disposição uma sala de actividades, ginásio e gabinetes de terapia, num total de 200 metros quadrados. Será também ali que a Associação Nacional de Pais e Amigos RETT, fundada em 2002, terá a sua sede administrativa.
As obras no espaço já terminaram, alavancadas por uma verba de 25 mil euros ganha pela instituição no programa EDP Solidária – Inclusão Social 2016 da Fundação EDP, mas nesta fase de equipamento são precisos apoios de outras entidades. Sandra Madeira deixa o apelo à participação na campanha solidária, que junta a ANPAR, a agência de viagens Mais Mundo e o centro de estudos Open Your Mind, para ajudar a “criar sorrisos” nas pessoas com síndrome de RETT.
A Mais Mundo, “sensível ao tema”, associou-se à causa desde a primeira hora, contou Ana Parreira, sócia-gerente da empresa. Quem doar cinco euros à ANPAR habilita-se a ganhar duas noites em Setembro nos apartamentos SolMonte, na Praia da Rocha, em Portimão, no Algarve. Para isso basta fazer a transferência bancária, colocar um “gosto” e partilhar a fotografia com o comprovativo da doação na página de Facebook da Mais Mundo. O sorteio do prémio será realizado no dia 10 de agosto.
A Associação Nacional de Pais e Amigos RETT foi criada em 2002 por um grupo de pais de crianças com síndrome de RETT, tendo Sandra Madeira sido uma das principais impulsionadoras, pois nesse ano a sua filha foi diagnosticada com a doença. Daí para cá, tem promovido “a melhoria da qualidade de vida” dessas pessoas e respectivas famílias e sensibilizado a comunidade civil e médica para esta patologia, que “ainda é considerada uma doença rara” e pouco estudada no país. Nesse sentido, a ANPAR participa em seminários e congressos com associações congéneres no estrangeiro e faz parte da Federação das Doenças Raras de Portugal.
A instituição pertence à Rede Social do Seixal, mas por enquanto não tem qualquer apoio da autarquia. Confiante no desfecho feliz desta campanha, que se traduzirá na abertura do Centro de Competências/ATL em Setembro, Sandra Madeira revela que a ideia é este ser o primeiro de muitos. O dia-a-dia com esta doença “é um percurso doloroso para as famílias e por isso toda a ajuda que vier é importante”.
Saiba como pode ajudar no cartaz abaixo:
