Comissão de Gestão enaltece a importância de limpar a imagem da instituição e elogia o trabalho realizado pela mesma
No âmbito da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, organizou uma conferência sobre o tema. A propósito desta importante data para a instituição, a porta-voz da Comissão Provisória de Gestão, Maria do Céu Ganhão, falou a O SETUBALENSE e garantiu que a missão da Raríssimas é a mesma apesar da diminuição das receitas.
A porta-voz, que enalteceu a importância de limpar a imagem da instituição e elogiou o trabalho realizado pela mesma, referiu que esta conferência abordou várias temáticas, todas elas importantes para o conhecimento das doenças raras. “Foi um marco especial na medida que há muitos anos que não era comemorado condignamente na instituição. Tivemos palestras muito interessantes sobre temas importantes para as doenças raras, nomeadamente na nutrição, na sexualidade e o impacto e as perspectivas das doenças raras nos cuidadores. Tudo isso são temas importantes para a divulgação e conhecimento das doenças raras”.
Maria do Céu Ganhão explicou que a situação não é positiva, mas que apesar da diminuição das receitas, a missão continua a mesma. “A Raríssimas, como qualquer IPSS, não está bem, estamos sempre em modo de sobrevivência. No nosso caso é ainda mais grave, porque desde 2017 diminuíram drasticamente os donativos das empresas e dos particulares, sendo que nós temos os mesmos utentes, os doentes permanentes são os mesmos. A nossa missão continua a mesma, mas as nossas receitas diminuíram drasticamente”, enalteceu.
O caso polémico que mudou a opinião pública
Tudo mudou na instituição em Dezembro de 2017, quando a comunicação social divulgou existirem suspeitas de que a própria fundadora da obra e presidente na altura estaria a lesar a instituição para benefício próprio. A porta-voz da Comissão Provisória de Gestão assegura que a forma como este assunto foi tratado prejudicou muito a imagem da instituição. “A maneira como toda esta situação foi noticiada, não trouxe benefícios à instituição. Não souberam ver o que foi e é feito na instituição. De certa maneira não houve a preocupação no tratamento que foi dado ao assunto, de ver quais as consequências em concreto para os utentes”.
Toda esta situação prejudicou também muito a instituição a nível financeiro, garantiu Maria do Céu Ganhão. “Temos menos receita, temos menos possibilidade de dar qualidade aos nossos serviços e até de aumentar a oferta dos mesmos para mais pessoas que deles carecem. Há muitas pessoas com doenças raras e todo o tratamento que foi dado à época e até actualmente ao assunto da Raríssimas prejudicou muito a instituição”, afirma, enaltecendo que se “misturou” a pessoa envolvida no caso com a Raríssimas. “Do ponto de vista lógico, a Raríssimas nunca devia ter perdido credibilidade. O que aconteceu foi que o tratamento ‘enviesado’, a nossa instituição foi misturada numa série de assuntos, que embora lhe dissessem respeito, a instituição em si continuou sempre de forma modelar a tratar dos seus utentes e a cumprir a sua missão. A Raríssimas nunca devia ter perdido credibilidade”, concluiu.
Esta conferência no Dia Mundial das Doenças Raras contou com a participação da madrinha da Associação, Maria Cavaco Silva, estando também presentes o presidente da Câmara da Moita, Carlos Albino, os restantes vereadores do executivo municipal e ainda a directora do Centro Distrital da Segurança Social de Setúbal, Luísa Malhó. Carlos Albino enalteceu o trabalho que a Raríssimas tem desenvolvido, tanto ao nível do concelho, mas, sobretudo, a nível nacional, uma vez que esta associação recebe doentes de todo o país. O presidente da autarquia deixou ainda uma palavra de agradecimento aos pais das crianças e jovens que ali se encontram por “todo o apoio que têm dado à Raríssimas” e por “darem continuidade a esta missão tão importante”.
Instituição quer mostrar aquilo que bem se faz dentro
A porta-voz explicou como é que a comissão de gestão pretende alterar a imagem pública que a instituição tem. “O que esta comissão provisória de gestão encontrou foi uma instituição que estava muito voltada para si própria, ou seja, os serviços eram prestados, mas não divulgavam. Havia algum receio da comunicação social, mas a abordagem tem de ser diferente. É importante comunicar para fora aquilo que bem se faz dentro”, garantiu.
Maria do Céu Ganhão indicou a estratégia que pretende seguir. “Estamos a apostar para que a comunidade se consciencialize no importante trabalho que a Raríssimas faz. Estamos a falar de doentes com patologias, não só raras, mas de tratamento complexo e especializado. Todos os doentes são diferentes, mesmo que a sua doença rara seja a mesma”, enalteceu.
